部落格導覽

2020年11月16日 星期一

跳脫「好死與賴活」的陷阱

      父母老的時候,醫生可能會問我們要不要給他們插鼻胃管;等我們老的時候,又要為自己或配偶做這個決定。
      根據「Heho健康」網站上的一篇報導,鼻胃管灌食不只剝奪患者的飲食樂趣,還帶來各種痛苦;為了避免患者自行拔除鼻胃管,又往往將他們的雙手綁住,進一步摧殘他們的尊嚴。
      「要」或「不要」插鼻胃管的抉擇往往變成「好死」與「賴活」的兩難——不要鼻胃管=有尊嚴地慢慢死去;插鼻胃管=沒有尊嚴地苟活。
      然而這個「兩難」純屬抽象思考和語言概念的虛構,生命的現場實際上有其他更好的選擇。

常識、專業知識與人文的反思
      醫生在考慮要不要插鼻胃管的時候,衡量的準則通常是「兩惡相權取其輕」:如果無法吞嚥是短期的過度現象,經過醫療處置後可以克服,則通常會建議插管;如果所有的醫療處置都改變不了生命的持續弱化(譬如癌症末期),而鼻胃管只是在維繫一個日益沒有生活品質的生命跡象,很多醫師會建議家屬審慎考慮插管的必要。
      問題是:如果吞嚥困難並非短期現象,而病人也只是體衰而非癌末呢?在這種不算少見的灰階地帶裡,醫師往往會交給家屬做決定。
      許多家屬在進行這個抉擇的時候,往往把問題簡化為「插鼻胃管=活下去(+孝順)」,「不插鼻胃管=不讓他活下去(+不孝順)」。於是,你很容易在台灣的各處公園、綠地上看到一整排(整群)插著鼻胃管的老人在曬太陽。
      鮮少有人認真去思索:除了「插管」與「不插管」之外,有沒有第三、第四種選擇。

二元對立之外的另類選擇
      政大廣電系的王亞維教授在 2020/11/13 的聯合報上發表了「我的經驗/為象鼻子老人脫管 重拾生命尊嚴」,講述他如何協助90高齡的老母脫離「鼻胃管之苦」,非常值得關心父母的人子仔細閱讀
      他的母親在醫院臥床一個月以後出院,但是體力衰弱到吃飯、上廁所、翻身、洗澡和穿脫衣褲等都需要別人協助,尤其是鼻胃管更讓她不願意坐著輪椅出門。
      後來王教授發現日本重症患者插鼻胃管的比例只有台灣的五分之一,出院後醫院也會積極協助病患重新訓練吞嚥能力以拔除鼻胃管。因此,他在徵求母親的同意之後,跟妻子一起努力去克服重建母親吞嚥能力時要面對的各種難題。
      最後,當他終於協助母親重建吞嚥功能,並將鼻胃管拉出來的那一瞬間,「老人家眼淚掛在眼眶上,氣如游絲的說『真好』。」
      在這個案例裡,所謂的「第三種選擇」就是「在失去吞嚥能力之後,經由專業的協助、病患與家屬的不懈努力,重建已經失去的吞嚥能力」。而且,根據國內的一項研究,經評估適合加入鼻胃管移除計畫的58個個案中,最後有56個成功地移除,成功率高達 93%(「適合」的條件之一是「鼻胃管留置期間未滿3年」)。
      既然有這個選項,且成功機率如此之高,為什麼台灣的鼻胃管留置比例遠遠高於日本?僅僅只是因為日本醫療界比台灣醫療界更在乎病患的尊嚴嗎?

廉價健保、體制不全、專業人力不足的後遺症
      前一段所說的「國內的一項研究」出自南開科技大學福祉科技與服務管理系蕭玉霜教授的簡報檔案「如何執行咀嚼吞嚥障礙者之營養照顧計畫」(這是我搜尋過程中所看過最詳盡的文件)。這份簡報檔案指稱:台灣鼻胃管的浮濫一部分跟健保補助制度的扭曲有關,也跟「插鼻胃管是最省力的照護方式」有關(不是因為醫護人員不體貼,而是醫護人力不足起嚴重過勞的結果)。
      康健雜誌的網頁上也有一篇很值得閱讀的報導,該文指稱:「日本、瑞典等國的長照機構中鮮少看到插著鼻胃管的長輩」,而台灣到處可見的鼻胃管老人則是「世界奇觀」——該文推估,台灣插鼻胃管的老人可能高達45~50萬,並且引述台灣吞嚥障礙權威(台大醫院復健部主任)王亭貴的話說:「對比一般退化的長輩,只要照顧得好,有八成可能可拔掉鼻胃管」。
      康健雜誌的文章並引述嘉義基督教醫院老年醫學科白惠文醫師的話說,鼻胃管沒有被移除是因為沒有人積極地尋求解決:「護理師可能覺得是醫療的問題,但醫生會覺得是『他們』的問題,『他們』是誰?不知道,可能是長輩亂拔拔下來就好了。」
      最理想的狀況當然是:醫療體系仿照日本的醫療精神,把「盡可能在出院前重建病患的吞嚥能力,以便先拔除鼻胃管再出院;或者在出院先進行部份的訓練,並且在出院後主動安排必要的醫療資源,直到病患拔除鼻胃管。」更簡潔地說:誰插鼻胃管,誰就要負責主動整合醫療資源,盡可能地幫病患移除鼻胃管。可惜的是,這並非台灣醫療體系目前的現實。
      不過,語言治療師梁英男在「吞嚥訓練很重要!長照2.0中,你需要了解的居家服務」一文中提到,臺灣的長照2.0中有一個獨立的服務項目:進食及吞嚥照護服務——每次申請有六次服務,沒有次數使用限制;服務範圍涵蓋重建吞嚥功能可能涉及的所有醫療專業(醫師的居家醫療、護理師的居家護理、營養師的營養照護,以及物理、職能、語言治療師的居家復健)。
      所以,雖然專業的醫療資源往往集中在醫學中心,雖然要在醫療體系整合不足的情況下有許多不易克服的困難,有心的家屬還是有機會通過網路上各種專業與衛教文件先取得部分知識,再誠意地親自掛門診去求教相關的專家,最後配合長照2.0的醫療資源,從而提高協助父母擺脫鼻胃管之苦。
      但是要期待病患家屬主動去整合這些資源,會不會是妄想?不必然!認真讀過《研究生完全求生手冊》一書的人,都有機會應用該書的知識(技巧)養成主動整合醫療資源的能力。
      事實上,只要你學會該書第 6~12 章中有關文獻回顧的技巧(搜尋、篩選、閱讀、分析、整合),就可以培養出整合既有醫療資源的能力。

用心的人才能獲得最佳的醫療資源
      很多人以為「你所獲得的資療服務,正比於你所花的錢」。其實,你所獲得的醫療服務,正比於你(或家屬)的用心程度。
      先父曾在台大接受肺腺癌末期的治療,一位朋友的母親也在該院接受肺腺癌末期的治療。一個偶然機會談起彼此的經驗,他憤愾地說:為什麼你們受到的醫療照護遠比我們的好?!原因很簡單:我在陪伴先父接受治療之前先查過台大相關醫師的專長,據以選擇門診醫師;在先父接受治療過程,我整合網路上所有相關的醫療資訊(知識),使我有能力跟醫師迅速有效地交換意見(我甚至做到可以預期醫師在每一個治療階段所能選擇的醫療手段,以及每一種醫療手段的利弊),以至於後來醫師每次看檢驗報告時都讓我跟他所帶的研究生一起看斷層掃描的結果,一起聽他的分析,並且可以主動詢問我們是否可以採用其他醫療手段。
      台灣的醫師非常忙,台大的名牌醫師尤其忙。如果你有能力聽懂他充滿醫療術語的簡短問答,他會較樂意向你說明並且跟你互動;如果你沒有這種能力,往往就沒有機會跟醫師討論「我們可不可以有別的選擇」。
      你所得到的醫療服務,取決於你跟醫師互動的能力;你跟醫師互動的能力,取決於你所擁有的相關醫療知識;你所擁有的相關醫療知識,取決於你有多用心去搜尋、篩選、整合網路上的各種資訊(知識)。
      更簡潔地說,只要你用心地在研究所階段培養出「文獻回顧」的能力,並且將它應用來搜尋、篩選、整合網路上的各種醫療資訊(知識),就有機會跟醫師進行必要的互動,爭取最適合你的醫療處置。
      很多人誤以為「文獻回顧」與研究的能力只跟專業的工作有關,而跟常民百姓的日常生活無關,也不以為這些能力可以用來解決人生的重大問題。因此我在《研究生完全求生手冊》一書中特別明確闡述:「研究」不該淪為只為職場的需要服務,而應該是為個人與家人的各種人生福祉服務。
      還有更多人以為醫學界的期刊論文很難懂,其實醫學界的期刊論文有很清楚的摘要,而且這些摘要並不難懂。
      還有人說,不該自己亂讀醫學界的論文來妄想自己治病。其實他們忽略了一個事實:除非你擁有基本的醫學知識,否則你很可能會找錯醫師。
      我有攝護腺肥大的問題,經介紹去台北某著名醫師那裡門診。原本相談甚歡,等我回家仔細看手術同意書和他過去所發表的論文篇名後,懷疑他準備採用「雷射括除手術」。因為我早已搜尋、閱讀過好幾篇關於攝護腺手術的醫學期刊論文,並摘要成部落格文章,所以很篤定自己需要的手術是技術難度較高的「雷射剜除手術」。我回去跟這醫師確認後,取消了手術的預約,重新上網搜尋「攝護腺 剜除手術」的資訊,找到幾位有施行該手術的候選醫師;之後再針對這些候選醫師逐一搜尋他們的個人資訊,從客觀資訊排定優先序。最後,我去找客觀資訊上最吻合我需要的醫師,從門診的對話裡很確定他確實是精通「攝護腺剜除手術」的訣竅。
      手術的結果是:很多人出院後一週內都持續有明顯的血尿,我出院後的第二天早上起就完全看不到血尿的痕跡。此外,很多人手術後會有尿失禁與尿殘留的現象,我也沒有這個困擾。
      身體是你的,醫師是你選的,要不要自費採用某些特殊的醫療手段也是你要決定的。一旦找錯醫師,用錯醫療手段,後果往往是要你用一輩子去承受的。如果你不用心思索再做決定,可別悔恨地說:「千金難買早知道。」
      我在台大的演講裡曾說過:「為了一個要緊的問題,去尋找一個最週延可靠的答案,這個過程就叫做『研究』。」「當你面對人生的重大抉擇,絕不能做錯決定時,就必須認真地『研究』。」為父母、子女、配偶和自己選擇醫師和自費的醫療手段時,往往就是這種關鍵時刻。
      面對「要不要插鼻胃管」這樣的問題時,更加是「一個錯誤決定,悔恨終生」。
      
二元對立的陷阱,抽象思辨的牢籠
      一個傑出的醫師 J. T. Dunlop 從基督教信仰和生物倫理的角度去探索上述灰階地帶的可能抉擇,他對於「插管」的得與失有了遠比單純生理學角度更豐富的視角,既包含了生命跡象、插管後生理上各種可能的後遺症,也包含了家屬與病患內心的感受與情感交流等人文因素,以及基督教信仰裡對於生命意義的體認。
      這樣的人文性反思,整合了醫學、宗教與哲學觀點。可惜的是,Dunlop 醫師的選項依舊局限在「插管 or 不插管」的二元對立裡。
      曾在北大哲學系任教的陈嘉映是大陸著名學者,不只是因為他能用大白話講哲學問題,也因為他翻譯、寫作的哲學專業書籍廣為大陸哲學系採用為教科書。他在2007年出版《哲学、科学、常识》一書,企圖為三者「畫界」,並提出「科學是無感之知,哲學是有感之知」。
      這個畫界有時候是怕科學界過度自我膨脹而撈過界,有時候是為哲學界爭取一塊自己的領土。然而這樣的二分法在生命的現場是沒有意義的。以「要不要插鼻胃管」這個問題為例,宗教、哲學與人文的反思可以擴大你和醫護人員的視野,去思索患者的生理、心理感受,以及人的尊嚴;然而若沒有足夠的醫護知識,你不會知道插上鼻胃管的病患有機會重建吞嚥能力而擺脫鼻胃管——而且,在台灣醫療資源不足且整合度不足的現實下,除非你有能力善用「文獻回顧」的能力去整合網路上的專業資訊與知識,很可能還是會在餘生裡沒必要地忍受鼻胃管之苦。
      在這個案例裡,邏輯對你也往往沒有好處,甚至一不小心就掉入「誤用邏輯」的陷阱。譬如,勉強學過古典邏輯的人,可能會不自覺地想起排中律,因而認定:A(插管)≠ -A(不插管),似乎沒有第三種選擇。
      概念分析理論上有機會讓你警覺到上面的不等式應該改為「A(永遠插管)≠ -A(永遠不插管)」,因而暗示跳出矛盾的辦法在於「先短期插管,之後再設法移除鼻胃管」。然而這個純屬邏輯的命題是否具有現實上的可行性,仍舊仰賴科學的回答。
      也就是說,雖然宗教、哲學與人文在思索著「有感的問題」,而科學的求知過程是無感的;然而解決「有感問題」的手段(答案)卻藏在科學裡。非常粗略地說,宗教、哲學與人文在探討價值抉擇(目的)的問題,然而達成目的的手段卻在科學裡。捨棄其中任何一者,都可能會導致你人生中重大的不幸。
      其實還不只這樣。科學與哲學都是抽象思考,都有機會陷入抽象思考的陷阱。然而科學有實證經驗當佐證與檢驗的工具,因而較容易把自己從抽象思辨的陷阱裡拉拔出來。科學界的這些經驗,其實也有助於提醒哲學界,避免落入類似的陷阱。
      可惜的是,很多人硬是要在科學與人文之間「畫界」,甚至築起高牆來堅守哲學的壁壘。結果,這樣的人一旦陷入抽象思考和語言概念的陷阱後,往往就再也看不到生命現場的其他選項;而且,他們越是認真思索,可能還反而越陷越深而難以自拔——古希臘哲學家 Zeno of Elea(490-435 BC)的悖論就是在警告哲學家:當抽象思辨與常識相背時,錯的有可能是抽象思辨,而不是常識;或者說,當抽象思辨越精細的時候,有可能離事實越遠。
      而昆德拉則引述德語系猶太諺語說:「人類一思索,上帝就發笑。」為什麼?米蘭‧昆德拉如此詮釋:「因為人類思考的時候真理就逃離他。因為人類越是思考,人與人之間的想法就越來越歧異。最後,因為人類永遠不是他在思考中所掌握到的那個模樣。」(詳見《欲望的美學》第12章)
      或者,用維根斯坦有名的比喻,想要完全仰賴抽象思辨去脫離抽象思辨的陷阱,就像要「引導蒼蠅飛出玻璃瓶」一樣地困難——因為,這個陷阱就是抽象思考和語言概念所建構出來的,想要仰賴抽象思辨和概念分析去跳脫這個陷阱,就如同一個帶著墨綠眼鏡的人想要擺脫色差一樣地困難。(詳見《欲望的美學》第13章)